innhold:
- Medisinsk video: Tannlege - spesialist for sjeldne diagnoser og syndromer - Lovisenberg Diakonale sykehus
- Hva er noen sjeldne sykdommer?
- Noen sjeldne sykdommer som du kan finne
- 1. Microcephaly
- 2. Progressiv multifokal leukoencefalopati
- 3. Landau Kleffner syndrom
- 4. Neuromyelitt optica
Medisinsk video: Tannlege - spesialist for sjeldne diagnoser og syndromer - Lovisenberg Diakonale sykehus
Hver eneste februar feires som en sjeldne sykdomsdag siden 2008. Men i Indonesia er sjeldne sykdomsdagen første gang feiret 28. februar 2016 som er banebrytende av Indonesia Sjeldne lidelser, en støttegruppe for familier med barn med sjeldne sykdommer. Advarselen om sjeldne sykdomsdag tar sikte på å gi informasjon og gi offentligheten oppmerksomhet om sjeldne sykdommer.
Hva er noen sjeldne sykdommer?
I EU sies en sykdom å være en sjelden sykdom hvis antall tilfeller ikke overstiger 0,5% av befolkningen. I USA er det sagt at en sykdom er en sjelden sykdom hvis antall tilfeller ikke overstiger 0,75% av befolkningen. I Taiwan er det sagt at en sykdom er en sjelden sykdom hvis antall tilfeller ikke overstiger 0,1% av befolkningen.
Mens i Indonesia, ifølge Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM), sies en sykdom å være en sjelden sykdom hvis antall tilfeller er mindre enn 1 per 2000 personer i en befolkning. Men uansett hva definisjonen i hvert land er, er sjeldne sykdommer generelt svært få sykdommer.
Faktisk er 80 prosent av sjeldne sykdommer vanligvis forårsaket av genetiske faktorer eller på grunn av genetiske endringer. Sjeldne sykdommer er ofte kroniske sykdommer eller fysiske deformiteter. Sjeldne sykdommer kan også ofte ikke bli riktig diagnostisert fordi sjeldne sykdommer er komplekse sykdommer.
Noen sjeldne sykdommer som du kan finne
For tiden er det hundrevis av sykdommer som er inkludert i sjeldne sykdommer. Hvis du vil finne ut i dybden, kan du besøke nettstedet raredisease.org. Her er noen av de sjeldneste sykdommene du trenger å vite.
1. Microcephaly
Mikrocefali er en svært sjelden tilstand og kan ses umiddelbart når barnet er født eller til og med i livmor. Med mikrocefali kan hjernen ikke utvikle seg riktig, eller til og med slutte å vokse i det hele tatt. Som et resultat vil babyens hode være mindre enn det normale barnets hode ved fødselen.
Vanligvis vil noen som opplever mikrocefali oppleve mental retardasjon og vil få problemer som hyperaktivitet, stunting, anfall, balanseforstyrrelser, tale- og motorforstyrrelser, etc.
2. Progressiv multifokal leukoencefalopati
Denne sykdommen er en sjelden virussykdom som forårsaker betennelse i visse deler av hjernen. JC-virus er et virus som forårsaker denne sykdommen. Selv om denne sykdommen fortsatt er svært sjelden, har pasienter med immundefekter en større risiko for å få denne sykdommen. Minst en av hver 200.000 mennesker er sikker på å ha denne tilstanden.
En måte å forhindre denne infeksjonen på er å øke kroppens immunitet slik at den ikke er utsatt for JC-virus som forårsaker denne sykdommen.
3. Landau Kleffner syndrom
Landau Kleffner syndrom er en form for epilepsi som kan påvirke et barns evne til å bruke språk. Vanligvis vil pasienter oppleve unormal hjerneaktivitet, spesielt under søvn. De fleste som opplever dette syndromet vil også oppleve anfall. Denne tilstanden er preget av vanskeligheter med atferd og sosial interaksjon hos barn.
Dessverre er årsaken til denne sykdommen ukjent. Minst en av hver 150.000 mennesker fra fødselen kan oppleve dette syndromet.
4. Neuromyelitt optica
Denne sykdommen er også kjent som sykdom Devic. Neuromyelitt optica er en nevrologisk tilstand som kan påvirke optisk nerve og ryggmargen. Denne sykdommen er vanligvis preget av redusert skarphet av synsfølelsen. Muskler kan også være mye svakere, noe som gjør det vanskelig for noen som lider av denne sykdommen å bevege seg fritt.
